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L'ataxie de Friedreich

C'est une maladie neurologique, volutive, rare et d'origine gntique.

Elle a t dcrite pour la premire fois en 1881 par le neurologue allemand Nicolas Friedreich. Ataxie signifie incoordination des mouvements, due l'atteinte du cervelet et de la sensibilit profonde.
 
 
Position du cervelet  l'arrire sous le cerveauL'Ataxie de Friedreich touche d'abord le cervelet (petit cerveau) et les voies sensitives profondes. Le cervelet est un relais de transmission entre le cerveau et le corps : il excute les commandes du cerveau en direction du corps. Il joue un grand rle dans la rgulation de l'adaptation des postures et des mouvements volontaires : le syndrome crbelleux  associe des troubles statiques, des troubles de l'excution du mouvement et des troubles du tonus.


Les voies sensitives profondes sont comme des capteurs qui permettent de recueillir diverses perceptions, surtout aux niveaux musculaire, tendineux et articulaire, et les transmettent au cerveau.

Nous dcrivons ici un ensemble de signes souvent retrouvs :
Des troubles de l'quilibre et des troubles de la coordination des mouvements. Ces troubles sont progressifs et entranent souvent :
            - une marche pseudo- brieuse avec chutes frquentes  
            - une dgradation de l'criture
            - une difficult de l'locution appel dysarthrie 

 

 

 

Des associations s'occupent de cette maladie dont l'AFAF :

 

Le site de l'Association Franaise de l'Ataxie de Friedreich (A. F.A. F.)  :  www.afaf.asso.fr

 

s'adresse toute personne concerne de prs ou de ou de loin par cette maladie. L'AFAF regroupe malades, familles, amis. soignants et chercheurs. 
L'Association franaise de l'ataxie de Friedreich a t cre le 17 janvier 1980 par Bernard Verne et Clmentine Oddos, atteints par la maladie. Elle rassemble plus de 700 adhrents dont 400 personnes ataxiques.
Objectifs
Aider la recherche mdicale, en participant son financement et en collaborant certaines tudes.
Promouvoir l'information sur la maladie et le suivi.
Crer des liens d'amiti entre les adhrents.
Accompagner malades et familles dans leur quotidien par des informations et contacts divers.

 

 

  

l'AFAF


 

 

 

 

 

Une maladie rare du cervelet l'ataxie

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dcroissante.
Pseudo Le 6-12-2019. Titre


postural le 11-4-2012. M.O garde ta gnque!
Je m'occupe d'une personne ataxique de Friedreich qui est aujourd'hui en fauteuil roulant avec des incoordinations des mouvements des bras , des mains important, mme si elle arrive encore se servir d'une fourchette et cuiller, si elle parvient taper sur un clavier (d'ailleurs elle travaille sur un poste amnag dans une grande entreprise).
Je la trouve cependant bien plus volontaire et nergique que bien des personnes valides qui se plaignent tout le temps de tout.Son quotidien est rythm par le mnsis et d'autres mdicaments, mais elle adore aussi sortir et aller se promener sur un dispositif de chaise roues porteur appel "jolette" sur les sentiers de haute montagne.Vraiment quand on voit des personnes comme a on a vraiment envie que la science progresse au-del de mnsis et de catena et autres traitements qui ont le vent en poupe, qu'elle retrouve la mobilit de ses bras , mains, doigts et puisse parler mieux.Cela ne l' a pas empch d'avoir un chri, et c'est tant mieux, cette satane ataxie ne peut pas tout lui prendre!
C'est le plus grand souhait que je nourris pour cette personne,et je lui dis M.O je t'aime, continues de garder ta gnque!
P.S des recherches importantes sont en cours en ce moment Bologne en Italie, au Canada, en France, il ya de l'espoir. En attendant bien se soigner, bien se nourrir, rester active c'est le mieux qui puisse tre fait.
L'ataxie de Friedreich , en plus des sites nationaux a maintenant son site et forum international: www.babelfamily.org


ADAF le 19-2-2012. La nutrition
Il semblerait que les traitements qui seraient les plus apropris l'heure actuelle contre les ataxies soient base d'antioxydants puissants (il est vrai que toutes les maladies par dgnrescence neurologiques sont lie un stress oxydatif).
Mais en attendant, existe-t-il des solutions nutritionnelles pour en rduire les effets.
Si le fait de se gaver de fruits rouges , de goji , de mres avait un impact a se saurait, on parle aussi du glutathion.Mais qui sait, aprs tout Hypocrate ne disait-il pas que ton alimentation soit ton premier mdicament.Alors une bonne alimentation en plus du mnsis et autres mdicament, pourquoi pas , en attendant mieux?


DIDI le 22-8-2010. POUR ROBERT
BONJOUR ET MERCI ROBERT POUR TA REPONSE


Robert le 11-8-2010. Bonjour Didi
l'ataxie de Friedreich est une maladie neurologique, volutive, rare et d'origine gntique qui touche le cervelet.
Le syndrome d'Arnold-Chiari est une malformation congnitale du cervelet .
Ces deux maladies sont diffrentes avec un point commun concernant les fonctionnalits du cervelet qui sont altres.
Le terme congnital n'est pas synonyme de hrditaire. Une maladie congnitale n'est pas forcment d'origine gntique, c'est--dire lie une anomalie des chromosomes ou de leurs gnes constitutifs.
Seul un spcialiste pourrait bien vous renseigner.
source www.docteurclic.com/maladie/syndrome-d-arnold-chiari.aspx


DIDI le 6-8-2010. SYNDROME D'ARNOLD CHIARI
BONJOUR JE VOUDRAIS SAVOIR SI LE SYNDROME D'ARNOLD CHIARI ET LE MEME QUE L'ATAXIE MERCI


Paul le 2-2-2010. Bonjour CAPITAINE
Vous pouvez appeler au Tl. : 0970 465 165 (appel gratuit) et trouver des infos sur : Plus dinfos sur : www.afaf.asso.fr ou www.csc.asso.fr ou 03 23 58 61 65.
Je me suis intress cette maladie particulire du fait que le mdecin qui me soignait (pour tout autre chose) a t atteint d'une ataxie (je ne sais pas laquelle, il tait dans la force de l'ge) et je l'ai vu lutter contre cette maladie et faire comme s'il ne l'avait pas. Ayant pour ma part guri puis dmnag je l'ai perdu de vue.
Je ne peux que dire "Que la force soit avec toi"


CAPITAINE le 29-1-2010. danielrique35@gmail.com
Bonjour,
je suis atteint d' une ataxie crbelleuse. les symptmes dcrits dans l'ataxie de Friedreich ressemblent exactement aux miens.Je suis dans le service de gntiqu
d' Alexandra Durr. Je suis Saint-Malo ,et j'aimerai beaucoup pouvoir changer avec des personnes atteinte de cette mme maladie.Cette maladie est terrible car vous vous sentez tellement seul.En plus il y a cette douleur physique ,quotidienne et quasi permanente . Si je n'avais pas un petit garon de 12 ans.......


Robert le 3-9-2009. Bonjour Belhadj
Il faut consulter l'AFAF : http://www.afaf.asso.fr/ Eux pourront vous renseigner.
Voici ce que l'on trouve crit sur leur site :
"Actuellement, bien que la recherche progresse grands pas, le mdicament miracle n'existe pas encore. Cependant la qualit et l'esprance de vie des personnes ataxiques sont nettement amliores par un diagnostic plus prcoce et un meilleur suivi qui retardent l'volution et l'apparition de complications.
L'volution de chacun est diffrente et l'apparition de certaines complications n'est pas systmatique."


belhadj le 18-8-2009. je desire discuter
j ai un enfant de 14 ans atteint de l Ataxie de Friedreich a des problemes a l ecole au niveau de l ecriture de l acquisition en classe je veux des documents informels merci belhadjielakel@yahoo.fr

 

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