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L'ataxie de Friedreich

C'est une maladie neurologique, évolutive, rare et d'origine génétique.

Elle a été décrite pour la première fois en 1881 par le neurologue allemand Nicolas Friedreich. Ataxie signifie incoordination des mouvements, due à l'atteinte du cervelet et de la sensibilité profonde.
 
 
Position du cervelet à l'arrière sous le cerveauL'Ataxie de Friedreich touche d'abord le cervelet (petit cerveau) et les voies sensitives profondes. Le cervelet est un relais de transmission entre le cerveau et le corps : il exécute les commandes du cerveau en direction du corps. Il joue un grand rôle dans la régulation de l'adaptation des postures et des mouvements volontaires : le syndrome cérébelleux  associe des troubles statiques, des troubles de l'exécution du mouvement et des troubles du tonus.


Les voies sensitives profondes sont comme des capteurs qui permettent de recueillir diverses perceptions, surtout aux niveaux musculaire, tendineux et articulaire, et les transmettent au cerveau.

Nous décrivons ici un ensemble de signes souvent retrouvés :
Des troubles de l'équilibre et des troubles de la coordination des mouvements. Ces troubles sont progressifs et entraînent souvent :
            - une marche pseudo- ébrieuse avec chutes fréquentes  
            - une dégradation de l'écriture
            - une difficulté de l'élocution appelé dysarthrie 

 

 

 

Des associations s'occupent de cette maladie dont l'AFAF :

 

Le site de l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich (A. F.A. F.)  :  www.afaf.asso.fr

 

s'adresse à toute personne concernée de près ou de ou de loin par cette maladie. L'AFAF regroupe malades, familles, amis. soignants et chercheurs. 
L'Association française de l'ataxie de Friedreich a été créée le 17 janvier 1980 par Bernard Verne et Clémentine Oddos, atteints par la maladie. Elle rassemble plus de 700 adhérents dont 400 personnes ataxiques.
Objectifs
Aider la recherche médicale, en participant à son financement et en collaborant à certaines études.
Promouvoir l'information sur la maladie et le suivi.
Créer des liens d'amitié entre les adhérents.
Accompagner malades et familles dans leur quotidien par des informations et contacts divers.

 

 

  

l'AFAF


 

 

 

 

 

Une maladie rare du cervelet l'ataxie

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Pseudo Le 27-9-2020. Titre


postural le 11-4-2012. M.O garde ta gnâque!
Je m'occupe d'une personne ataxique de Friedreich qui est aujourd'hui en fauteuil roulant avec des incoordinations des mouvements des bras , des mains important, même si elle arrive encore à se servir d'une fourchette et cuiller, si elle parvient à taper sur un clavier (d'ailleurs elle travaille sur un poste aménagé dans une grande entreprise).
Je la trouve cependant bien plus volontaire et énergique que bien des personnes valides qui se plaignent tout le temps de tout.Son quotidien est rythmé par le mnésis et d'autres médicaments, mais elle adore aussi sortir et aller se promener sur un dispositif de chaise à roues à porteur appelé "joëlette" sur les sentiers de haute montagne.Vraiment quand on voit des personnes comme ça on a vraiment envie que la science progresse au-delà de mnésis et de catena et autres traitements qui ont le vent en poupe, qu'elle retrouve la mobilité de ses bras , mains, doigts et puisse parler mieux.Cela ne l' a pas empêché d'avoir un chéri, et c'est tant mieux, cette satanée ataxie ne peut pas tout lui prendre!
C'est le plus grand souhait que je nourris pour cette personne,et je lui dis M.O je t'aime, continues de garder ta gnâque!
P.S des recherches importantes sont en cours en ce moment à Bologne en Italie, au Canada, en France, il ya de l'espoir. En attendant bien se soigner, bien se nourrir, rester active c'est le mieux qui puisse être fait.
L'ataxie de Friedreich , en plus des sites nationaux a maintenant son site et forum international: www.babelfamily.org


ADAF le 19-2-2012. La nutrition
Il semblerait que les traitements qui seraient les plus apropriés à l'heure actuelle contre les ataxies soient à base d'antioxydants puissants (il est vrai que toutes les maladies par dégénérescence neurologiques sont liée à un stress oxydatif).
Mais en attendant, existe-t-il des solutions nutritionnelles pour en réduire les effets.
Si le fait de se gaver de fruits rouges , de goji , de mûres avait un impact ça se saurait, on parle aussi du glutathion.Mais qui sait, après tout Hypocrate ne disait-il pas que ton alimentation soit ton premier médicament.Alors une bonne alimentation en plus du mnésis et autres médicament, pourquoi pas , en attendant mieux?


DIDI le 22-8-2010. POUR ROBERT
BONJOUR ET MERCI ROBERT POUR TA REPONSE


Robert le 11-8-2010. Bonjour Didi
l'ataxie de Friedreich est une maladie neurologique, évolutive, rare et d'origine génétique qui touche le cervelet.
Le syndrome d'Arnold-Chiari est une malformation congénitale du cervelet .
Ces deux maladies sont différentes avec un point commun concernant les fonctionnalités du cervelet qui sont altérées.
Le terme congénital n'est pas synonyme de héréditaire. Une maladie congénitale n'est pas forcément d'origine génétique, c'est-à-dire liée à une anomalie des chromosomes ou de leurs gênes constitutifs.
Seul un spécialiste pourrait bien vous renseigner.
source www.docteurclic.com/maladie/syndrome-d-arnold-chiari.aspx


DIDI le 6-8-2010. SYNDROME D'ARNOLD CHIARI
BONJOUR JE VOUDRAIS SAVOIR SI LE SYNDROME D'ARNOLD CHIARI ET LE MEME QUE L'ATAXIE MERCI


Paul le 2-2-2010. Bonjour CAPITAINE
Vous pouvez appeler au Tél. : 0970 465 165 (appel gratuit) et trouver des infos sur : Plus d’infos sur : www.afaf.asso.fr ou www.csc.asso.fr ou 03 23 58 61 65.
Je me suis intéressé à cette maladie particulière du fait que le médecin qui me soignait (pour tout autre chose) a été atteint d'une ataxie (je ne sais pas laquelle, il était dans la force de l'âge) et je l'ai vu lutter contre cette maladie et faire comme s'il ne l'avait pas. Ayant pour ma part guéri puis déménagé je l'ai perdu de vue.
Je ne peux que dire "Que la force soit avec toi"


CAPITAINE le 29-1-2010. danielrique35@gmail.com
Bonjour,
je suis atteint d' une ataxie cérébelleuse. les symptômes décrits dans l'ataxie de Friedreich ressemblent exactement aux miens.Je suis dans le service de génétiqu
d' Alexandra Durr. Je suis à Saint-Malo ,et j'aimerai beaucoup pouvoir échanger avec des personnes atteinte de cette même maladie.Cette maladie est terrible car vous vous sentez tellement seul.En plus il y a cette douleur physique ,quotidienne et quasi permanente . Si je n'avais pas un petit garçon de 12 ans.......


Robert le 3-9-2009. Bonjour Belhadj
Il faut consulter l'AFAF : http://www.afaf.asso.fr/ Eux pourront vous renseigner.
Voici ce que l'on trouve écrit sur leur site :
"Actuellement, bien que la recherche progresse à grands pas, le médicament miracle n'existe pas encore. Cependant la qualité et l'espérance de vie des personnes ataxiques sont nettement améliorées par un diagnostic plus précoce et un meilleur suivi qui retardent l'évolution et l'apparition de complications.
L'évolution de chacun est différente et l'apparition de certaines complications n'est pas systématique."


belhadj le 18-8-2009. je desire discuter
j ai un enfant de 14 ans atteint de l Ataxie de Friedreich a des problemes a l ecole au niveau de l ecriture de l acquisition en classe je veux des documents informels merci belhadjielakel@yahoo.fr

 

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